Afrontamiento de la Enfermedad en el Niño con Cáncer, su familia y el personal sanitario
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Afrontamiento de la Enfermedad en el Niño con Cáncer, su familia y el personal sanitario

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5
Analizado el 23 mayo, 2018
Última edición:23 mayo, 2018

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El cáncer es la segunda causa de muerte en la infancia en los países desarrollados tras los accidentes. Cuando un niño es diagnosticado de cáncer, el impacto de la enfermedad tendrá repercusiones en su vida, en la de su familia y en la de las enfermeras.

Mecanismos de Afrontamiento a la Enfermedad en el Niño

Dependiendo de su grado de madurez, el niño reflexiona acerca de lo que le sucede, es consciente del sufrimiento de sus padres según como estos manejen la situación y de las repercusiones de su enfermedad en la vida de los hermanos. Por tanto es aconsejable que los padres respondan con serenidad al pronóstico de la enfermedad, ya que el niño captará las actitudes negativas y podrá empeorar su respuesta a la enfermedad.

Antes de los 3 años el niño no entiende lo que es el cáncer pero teme ser separado de sus padres y siente las molestias y el dolor propio del proceso de su enfermedad y/o de las técnicas que puedan producirle dolor. De los 3 a los 5 años de edad, el niño comienza a ser capaz de identificar qué es la enfermedad y a qué parte del cuerpo le está afectando pero sin tener un concepto claro que adquirirá en edades próximas entre los 6 a 12 años. En este periodo de infancia, el proceso de adaptación del niño a la enfermedad da lugar a la aparición de reacciones emocionales como ansiedad, miedo, llanto, angustia, depresión, sensación de amenaza, aislamiento social, preocupación, enfado con sus padres si se sienten solos o culpa considerándolo un castigo por haberse portado mal. Todas ellas son reacciones normales como consecuencia de un proceso de enfrentamiento a la situación.

A partir de los 6 años los niños tienen mayor conciencia de la enfermedad, lo que también supone una mayor colaboración con los profesionales y una más fácil adaptación a la situación. Sin embargo este proceso de adaptación tras el diagnóstico puede resultar dificultoso de nuevo en la fase de tratamiento ya que como se menciona anteriormente la alopecia secundaria a la quimioterapia es a partir de esta edad cuando más impacto tiende a causar en la imagen que el propio niño tiene de sí mismo. Para las niñas a partir de esta edad y para ambos sexos en la adolescencia el cabello es una seña de identidad, en esta etapa además cobra importancia en la comunicación social y en la esfera sexual resultando muy trágica la pérdida.

Los niños hospitalizados se muestran a su vez satisfechos y agradecidos con la atención recibida y valoran las visitas diarias de las enfermeras, que les pregunten por su estado de salud, por sus gustos y entretenimientos lo que les hace sentirse en un clima menos hospitalario. Algo que también es valorado muy positivamente por los niños es que las enfermeras les expliquen los procedimientos a los que se les va a someter según indica un estudio elaborado en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla.

Mecanismo de Afrontamiento de la Familia en la Enfermedad del Niño

Los efectos del cáncer sobre la familia aparecen cuando se trata de hacer frente a la enfermedad del niño. Las enfermeras son uno de los primeros contactos que la familia tiene con el ambiente hospitalario. Tanto niños como padres y hermanos necesitan encontrarse en un clima de confianza con los profesionales que trabajan en el entorno sanitario desde los oncólogos, enfermeras, auxiliares de enfermería, maestra y psicólogos hasta el personal de limpieza, siendo capaces así de plantear sus preocupaciones y ser asesorados y acompañados durante todas las fases de la enfermedad haciendo especial hincapié en los momentos de mayor impacto: el diagnóstico y la muerte.

La comunicación del diagnóstico de cáncer en sí crea una situación de tensión en la cual el niño previamente sano y sus padres se ven frente a una situación complicada que va a acarrear una serie de cambios. Este proceso de adaptación frente a la enfermedad de cáncer infantil consta de las siguientes premisas donde la enfermera tomará un papel importante: el enfrentamiento al diagnóstico y tratamiento; el mantenimiento de la integridad de la familia; el establecimiento de apoyo y el mantenimiento del bienestar emocional.

Padres del Niño con Cáncer

La enfermedad del niño también afecta a sus padres. Se detectan en ellos sentimientos de negación al principio, rabia, ansiedad, impotencia, culpabilidad, tristeza, depresión, estrés, angustia ante el sentimiento de la posible pérdida de un hijo, preocupaciones continuas por las pruebas diagnósticas que le realizan al niño y rechazo a la enfermedad y/o al tratamiento. Esto influirá en el entorno laboral y social con cambios en las relaciones entre ellos, con el niño y con el resto de la familia, incluidos los otros hijos. De todas formas estas respuestas a la enfermedad son más comunes en la fase de diagnóstico y se consideran completamente naturales pudiendo ser el camino necesario para enfrentarse a la enfermedad.

También hay que tener en cuenta que la cuidadora principal suele ser la madre, por lo que puede presentar más síntomas de ansiedad, depresión e insomnio, incluso pudiendo prolongarse hasta después de la fase de recuperación por la preocupación de una posible recaída. Se sienten obligadas a estar presentes y hacer todo lo que esté de su mano para proteger al niño de un posible empeoramiento. La angustia en las madres surge porque ha de apoyar tanto al niño enfermo como a su pareja u otros hijos además de tener que coordinar y organizar al resto de la familia lo que requiere tiempo y dedicación. Es importante que las enfermeras tengan en cuenta la detección de una posible sobrecarga del cuidador y fomentar que durante la hospitalización, madres y padres contacten en las salas o habitaciones con otros padres o cuidadores con quienes puedan intercambiar experiencias, minimizándose así las respuestas negativas a la situación, aumentando la autoestima y la esperanza de ganar a la enfermedad.

Hermanos del Niño con Cáncer

La impotencia ante la situación y el impacto psicológico que la enfermedad tiene sobre la unidad familiar trae consigo que los hermanos sanos tiendan a quedar en un segundo plano al focalizar sus padres toda la atención en el niño con cáncer.

En 1970 Wiener citó una serie de factores que pueden afectar a las reacciones que se desencadenan en el caso en particular de los hermanos. Éstas son la edad, el sexo, la madurez, la capacidad de integrar el concepto de enfermedad, la relación con la persona enferma, la adaptación familiar y el lugar que ocupa en ella y la honestidad en la comunicación con otros miembros de la familia.

La respuesta del hermano puede variar desde no haber una respuesta aparente hasta aparecer problemas somáticos que podrían repercutir en su comportamiento así como en su rendimiento escolar. Según Llorens (2009) diversos autores coinciden en que el hermano del niño enfermo es el gran olvidado ¨forgotten children¨ y que por ello son más propensos a padecer enfermedades crónicas y estrés. El hermano sano puede sentir preocupación y miedo a la hora de visitar a su hermano enfermo, al notar la angustia en sus padres así como celos al tener que separarse de ellos e inquietud ante la posibilidad de que no se le sea del todo sincero sobre lo que está ocurriendo43,47. También pueden incluirse dentro de estas respuestas a la enfermedad sentimientos de culpa por estar sanos o por creer haber causado la enfermedad del hermano, miedo a enfermar, tristeza, incertidumbre acerca del futuro, soledad, abandono, enfado e incomprensión de los cambios en las rutinas familiares.

A su vez la vivencia de la enfermedad del hermano también les resulta beneficiosa porque les sirve para madurar y adquirir independencia al tener que asumir nuevas responsabilidades.

Mecanismos de Afrontamiento de los Profesionales de la Enfermería responsables del Cuidado del Niño con Cáncer

En el caso de las enfermeras verse implicadas en el cuidado de un niño con cáncer y el trato diario con él puede desencadenar también una serie de reacciones emocionales, entre las que principalmente se pueden encontrar una implicación máxima en los cuidados, impotencia, ansiedad, frustración o sentimiento de fracaso profesional al observar el sufrimiento del niño y su familia.

A pesar de todos los aspectos negativos de la enfermedad y la hospitalización, el niño oncológico también puede responder de forma positiva si recibe apoyo y un trato abierto que le haga sentirse seguro tanto por parte de su familia como del equipo de enfermería4. Esto se manifiesta a través de la escucha activa, con expresiones de apoyo, compresión y ante todo empatía. La existencia de una relación de confianza entre el niño y su familia con el equipo sanitario dará como resultado una adaptación positiva a la enfermedad y hospitalización y una mejor respuesta a los cuidados que reciba ese niño.

Lograr una buena interacción con el niño enfermo no es fácil ya que hay niños más dispuestos que otros a establecer un vínculo con los profesionales. De todas formas, las enfermeras han de velar por el bienestar del niño oncológico y su familia haciendo uso correcto de la comunicación terapéutica, expresando disponibilidad para resolver dudas, preguntas o preocupaciones, aportando información lo más clara posible adaptándose al nivel cultural de la familia y a la edad del niño, anticipándose a identificar los signos y síntomas propios de la enfermedad y secundarios al tratamiento antineoplásico, permitiendo la compañía permanente de algún miembro de su familia e integrándoles en los cuidados con ayuda del equipo sanitario para favorecer a su vez el vínculo afectivo.


Este artículo está basado en la tesina realizada por Yurema García Cortés para el Máster en Tratamiento de Soporte y Cuidados Paliativos en el Enfermo Oncológico realizado en Formación Alcalá.

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Acerca del autor

Yurema García Cortés Cursó sus estudios de Graduada en Enfermería en la Universidad de Oviedo (2011-2015). Posteriormente, obtuvo el título de Máster en Tratamiento de Soporte y Cuidados Paliativos en el Enfermo Oncológico y Máster en Cuidados de Heridas Crónicas, ambos expedidos por la Universidad de San Jorge. Actualmente ejerce como enfermera en el Servicio de Salud del Principado de Asturias.

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