Publicado por

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2014

Hoy, 28 de Febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Se tratan de enfermedades que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

¿A cuántas personas afecta?

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

  • Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
  • Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  • De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
  • 5.000 casos de Esclerodermia
  • Unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
  • 2.500 casos de Síndrome de Tourette
  • 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
  • 1.000 casos de patologías mitocondriales
  • De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
  • 200 casos de la Enfermedad de Wilson
  • 100 casos de la Enfermedad de Pompe
  • 150 casos de Anemia de Fanconi
  • 80 casos del Síndrome de Apert
  • 6 casos del Síndrome de Joubert

¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras hay?

Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.

La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.

Fuente: http://www.enfermedades-raras.org

0 0 449 28 febrero, 2014 Noticias febrero 28, 2014
avatar

Acerca del autor

Administrador del Blog Oficial de Formación Alcalá

Consultar todos los articulos de Administrador

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Acreditaciones

Subscríbete Boletín

Tu Email

Categoría Profesional

Acepto Políticas Privacidad

Uso de cookies

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí.

ACEPTAR
Aviso de cookies